Konrad Denys co roku spędzał wakacje w Drzewocinach. Chłopak cierpi na postępujący zanik mięśni typu Duchene'a, połączony z niewydolnością oddechową. Nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Jeździ na wózku. Oddycha przy pomocy respiratora.

- Wyjazd w okresie wakacyjnym trzyma go przy życiu. Całe dnie spędza w domu, nie może chodzić i żyć jak normalni ludzie – żali się Mirosława Barabasz, mama Konrada. - W tym roku zabrano mu to. Konradowi nie przyznano dofinansowania, bo się nie uczy i przybyło mu lat.

Rzeczywiście. Konrad ma 26 lat i jest już osobą dorosłą. W jego życiu jednak nic się nie zmieniło. Nie jest w stanie sam jeść, pisać, chodzić, grać na komputerze, czy nawet podnieść się z łóżka. Nadal nie jest w stanie samodzielnie oddychać.

- Wydaje mi się, że Konrad zawsze będzie dzieckiem. On całe życie będzie potrzebował całodobowej opieki – twierdzi pani Barabasz.

- Ten wyjazd dawał mojemu bratu tyle radości – dodaje Julia Barabasz, siostra Konrada.

Jednak przepisy są nieugięte. W tym roku na turnus rehabilitacyjny pojadą tylko dzieci do 16. roku życia i osoby uczące się i niepracujące do 24. roku życia. Tak zdecydowali radni powiatowi i specjalna komisja.

Jak wygląda procedura podziału środków? Pieniądze przychodzą zgodnie z algorytmem z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) z Warszawy. Ile ich będzie w trakcie roku, wiadomo zwykle pod koniec lutego. Wpływają do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Pabianicach. Podziału środków na poszczególne zadania dokonują radni powiatowi. Oni przygotowują uchwałę.

Konsultują ją najpierw z Powiatową Społeczną Radą do spraw Osób Niepełnosprawnych. W skład rady wchodzą osoby działające na rzecz osób niepełnosprawnych: Justyna Kudaj, prezes Spółdzielni Inwalidów „Zgoda”, Marzena Berner, Stowarzyszenie „Jesteśmy Tacy”, Jadwiga Bobowiak, Polski Związek Niewidomych, Małgorzata Knap, „Stowarzyszenie Razem”, Małgorzata Kobojek, Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób Niepełnosprawnych z Upośledzeniem Umysłowym w Konstantynowie Łódzkim.

Zapis o tym, że w tym roku będą przyznawać pieniądze tylko dzieciom, był w propozycji uchwały. Komisja się z tym zgodziła. Radni przegłosowali to na sesji. Za było 19 radnych, nikt nie głosował przeciw, nikt się nie wstrzymał.

Pieniądze na turnusy rehabilitacyjne ograniczono w tym roku do 250.000 zł.

- Tak się dzieje dlatego, że dostajemy o wiele mniej pieniędzy, niż potrzebujemy – tłumaczy Jarosław Grabowski, dyrektor PCPR. - Przepisów nie da się nagiąć. Gdybym przyznał pieniądze komuś, kto nie spełnia formalnych wymagań, złamałbym uchwałę powiatu.

Rok temu pieniędzy na turnusy rehabilitacyjne było nieco więcej, bo 383.000 złotych.

- To i tak tylko kropla w morzu potrzeb. My mamy co roku wniosków na ponad milion złotych – dodaje Grabowski.

Rok temu było 1.171 wniosków. W pierwszej kolejności dofinansowanie dostały dzieci. Pieniądze, które zostały, rozdzielono między dorosłych. W tym roku środków jest jeszcze mniej. Dlatego zdecydowano się zmienić zasady ich rozdziału.

- Każdy powinien dostać, bo każdemu z tych ludzi się należy – twierdzi Grabowski. - To nie jest nasza wina, że pieniędzy jest za mało.

Pieniędzy dla niepełnosprawnych brakuje również na realizację innych zadań, m.in. na dofinansowanie do zakupu przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych i sprzętu rehabilitacyjnego. W 2014 roku potrzeby były na milion złotych, a do rozdysponowania 690.000 zł.

- Trudno powiedzieć, co jest ważniejsze, czy wyjazd na rehabilitację, czy zakup pieluchomajtek, wózków inwalidzkich, protez piersi i worków na mocz - zastanawia się Grabowski.

Szczególnie mało jest pieniędzy na likwidowanie barier architektonicznych. Potrzeby są w granicach miliona złotych, a do rozdysponowania raptem ok. 200.000 zł rocznie. O tym, do kogo trafią środki, decyduje specjalna komisja. Opracowano też regulamin przyznawania punktów, aby ułatwić pracę urzędnikom.

- Każdy wniosek jest bardzo wnikliwie rozpatrywany. Tak naprawdę to ja bym chciał dać każdemu, na wszystko - dodaje urzędnik.

PCPR w tym roku dostał na wszystkie zadania 2.576.000 zł. Z tego nieco powyżej miliona złotych przeznaczone jest na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Na pozostałe zadania idzie więc niecałe półtora miliona.

 

Aby pomóc Konradowi w wyjeździe do Drzewocin, można wpłacać pieniądze na konto łódzkiego oddziału Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych: 02 1240 5585 1111 0000 4886 7407 z dopiskiem: Konrad Denys.