ad
 
192 rodziny żyją w naszym mieście ze świadczenia pielęgnacyjnego, które dostają na niepełnosprawne dziecko. To zaledwie 973 zł miesięcznie. Jak wygląda ich życie, opowiada mama niepełnosprawnego Konrada.
- Ile kosztuje życie z niepełnosprawnym dzieckiem, tego nie da się obliczyć – twierdzi Mirosława Barabasz, mama chorego na zanik mięśni Konrada Denysa. – Wszystko zależy od tego, na co choruje.
Jeszcze 10 lat temu takiej rodzinie opieka społeczna wypłacała 420 zł miesięcznie. W 2009 roku było to 520 zł.
- W zeszłym roku ta kwota wzrosła o 100 zł i wynosiła zaledwie 620 zł - wylicza Bożena Bednarska, dyrektorka Miejskiego Centrum Pomocy Społecznej. - Potem powstał rządowy program wspierania osób uprawnionych do świadczenia pielęgnacyjnego i kwota wzrosła o 200 zł. Cyklicznie co trzy miesiące dostawali decyzję przedłużenia o te 200 zł.
Dziś na niepełnosprawne dziecko rodzic dostaje 820 zł plus 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. 
- Mówimy dziecko, ale to może być osoba już dorosła. Jest to osoba niepełnosprawna, która choruje od dzieciństwa – wyjaśnia Bednarska.
Gdy dziecko kończy 18 lat, nabywa prawo do renty socjalnej z ZUS.
- Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje matce lub ojcu, czyli rodzicowi, który opiekuje się niepełnosprawnym dzieckiem – dodaje dyrektorka MCPS. - Zazwyczaj jeden z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej lub nawet nie zdąży jej podjąć, gdyż takie dziecko wymaga stałej opieki. Rodzina może liczyć tylko na wysokość świadczenia, które jest określone w ustawie o świadczeniach rodzinnych. Jesteśmy świadomi, że kwota ta jest niedostateczna.
Nieuleczalną chorobę u Konrada wykryto, gdy miał 8 lat. Dziś ma 25. Młody mężczyzna jest chory na postępujący zanik mięśni typu Duchene’a, połączony z niewydolnością oddechową. Nie porusza się samodzielnie i nie jest w stanie nic przy sobie zrobić. Przy życiu utrzymuje go domowy respirator. Od niedawna odżywiany jest nutrisonem. 
Codzienne leczenie nie jest drogie. Chłopak nie musi brać leków, a tym bardziej nie wymaga hospitalizacji. Drogi jest za to sprzęt, którego potrzebuje. Od ośmiu lat jeździ na tym samym elektronicznym, wysłużonym wózku inwalidzkim. Jego stan nie jest najlepszy. Pani Mirosława dwukrotnie składała do PFRON-u prośbę o dofinansowanie, ale ją odrzucono. Nowy wózek kosztuje aż 22.000 złotych. Jeśli pieniądze będą przyznane, pani Mirosława musi jeszcze dołożyć z domowego budżetu ponad 2.000 zł. 
- Nawet ta część, którą muszę dołożyć, to dla mnie bardzo duża kwota – otwarcie o swojej sytuacji materialnej mówi matka Konrada.  
Zanim wykryto chorobę u syna, Mirosława Barabasz pracowała w krawiectwie. Początkowo próbowała łączyć obowiązki matki dziecka tracącego sprawność z życiem zawodowym. Dopóki żyła babcia, to ona się nim zajmowała. Kiedy jej zabrakło, pani Mirka musiała odejść z pracy. Zajęła się synem na pełen etat, czyli 24 godziny na dobę. Jego stan pogarszał się. Gdy miał 12 lat - przestał chodzić. Od tego momentu kobieta jest zależna od pomocy innych ludzi. Ma męża i córkę, Julię. Dziś to 14-letnia nastolatka i jeszcze nie jest w stanie zostać sama z bratem. Jeśli pani Mirosława chce wyjść do fryzjera, musi szukać opiekuna wśród znajomych. Dlatego robi to rzadko. Pojęcie kosmetyczka jest jej nieznane. W kinie i teatrze z powodu choroby Konrada rodzice nigdy nie byli. Żeby pójść w niedzielę do kościoła, muszą iść osobno.
- Wakacje? O wakacjach możemy tylko pomarzyć - mówi pani Mirka. - Nigdy nie będzie nas na to stać, chociaż chcielibyśmy gdzieś pojechać i odpocząć od tego wszystkiego.
Z powodu niepełnosprawności syna, ceny kwater dla nich są o wiele wyższe niż dla zdrowych ludzi, więc tym bardziej nie mają szans na wyjazd. 
Rodzina mieszka w bloku na parterze, na 46 metrach kwadratowych. Mieszkanie jest dostosowane do potrzeb Konrada. Z balkonu jest specjalny zjazd, który dobudowała Pabianicka Spółdzielnia Mieszkaniowa. Dzięki temu Konrad, gdy jest w dobrej formie, może wychodzić z domu. 
Pani Mirosława nie narzeka na swój los. Przywykła do takiego życia. Boli ją, że rodzice dzieci niepełnosprawnych są traktowani tak, jakby nie byli pełnoprawnymi obywatelami. Nie chodzi tylko o pieniądze. 
- Przestajemy pracować, bo mamy chore dzieci i dla nich się poświęcamy. Ale w pracy zostajemy przez całą dobę już na całe życie. A nie jest to nam zaliczane do lat pracy - tłumaczy.
Dobiega końca kilkunastodniowy protest rodziców niepełnosprawnych dzieci w Sejmie. A dokładniej - został zawieszony. To jednak nie znaczy, że rodzice zgadzają się na rządowy plan podwyżki zasiłków. Zapowiadają, że w maju wrócą. Propozycja rządu jest taka, żeby w tym roku wypłacane świadczenie wzrosło do 1.000 zł. W przyszłym do 1.200, a w 2016 roku będzie wynosiło tyle, ile najniższa płaca w Polsce.
Rodzice nie do końca są zadowoleni z tych propozycji. Chcą, żeby ich świadczenie rosło wraz z najniższym wynagrodzeniem za pracę i było wliczane do emerytury tak, jak lata przepracowane.