Dziś, 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa.

Poniżej publikujemy wstrząsający wywiad, przeprowadzony przez kierownictwo warsztatów z osobami cierpiącymi na tę chorobę.
 

Czy czujesz, że w jakiś sposób różnisz się od innych osób?

Karolina: – Czuję w tym, jak inni mnie traktują. Teraz są bardzo mili i przyjaźni. Nie spotkałam się ostatnio z wrogością.

Dawid: – Są wrogie osoby, szczególnie młodzież. Ja się od nich odsuwam. Mówią, że jestem mały, nieporadny, karakan. Na przystankach autobusowych. Ja się wtedy izoluję, jakby mnie tam nie było. Jestem jak lustro i to się odbija ode mnie do niego. Mam wtedy niechęć do siebie i do tego człowieka, ale to chyba zależy od wychowania tej osoby, jak go w domu uczyli. Czuję złość, płaczę…

Nie wiedziałem, że taki się urodziłem, chciałem wykreślić tę chorobę, ale teraz już to akceptuję. Czuję się zdrowy jak inni ludzie. Mój mózg musi pracować (tak jak laptop). Są ludzie, którzy nie cierpią takich osób jak ja, wtedy wyzywają w nieuczciwy sposób, ja wtedy po prostu odchodzę, nie kontaktuję się – kontaktuje się z innymi ludźmi, tych unikam.

 

Jakich reakcji na Twoją osobę jest więcej: pozytywnych czy negatywnych?

Dawid: – Pozytywnych, chcę być traktowany w normalny sposób, jak człowiek sprawny.

Karolina: – Kiedyś mi dokuczali na koloniach, że jestem Downem i było mi bardzo smutno.

 

Czy czujesz się akceptowany?

Jaś: – Tak, ale kiedyś mi dokuczali. Mówili niemiłe rzeczy, że jestem psychol, że nic nie robię, że nie słucham, że jestem grubas… Jak dokuczają, to jest niemiło, jestem smutny.

Justynka: – Ludzie są mili, czuję się akceptowana. W szkole mi kiedyś dokuczali, przezywali i czułam się przerażona. Śmiali się ze mnie.

 

Kiedy czujesz się szczęśliwy?

Jaś: – Teraz, bardzo się cieszę, że jestem w WTZ i panie mnie chwalą. Mnie kocha moja siostra Ula.

Karola: – Wśród przyjaciół. Mam wspaniałego chłopaka Tomka. Kochaną mamę, której pomagam i kochanego brata, który mnie odwiedza. W WTZ mam wspaniałą kadrę i jestem szczęśliwa. Jestem kochana, dumna z siebie, że pomagam mamie dużo. Co poprosi to zrobię, że w domu sama zostanę, że biorę udział w konkursach różnych tanecznych, jeżdżę na baseny, uwielbiam pływać, wychodzić ze znajomymi,

Justynka: – Kiedy przychodzi do mnie przyjaciółka i kuzynka. Z moją rodziną.

Dawid: – Kiedy słucham muzyki i jestem doceniany przez innych. Umiem zabłysnąć na scenie. Interesuję się disco polo od wielu lat, podoba mi się sceniczność gwiazd disco polo, zajmuję się religią, chodzę do kościoła i jestem ministrantem w kościele św. Mateusza. Inni widzą mnie w dobrym zdrowiu. Interesuje mnie być z ludźmi, aby ludzie widzieli, że coś potrafię, że do czegoś jestem stworzony, że umiem się odnaleźć w mieście, w komunikacji miejskiej. Pomagam ludziom starszym. Jeśli widzę krzywdę, to w sercu mnie boli, bo człowiek powinien wiedzieć, że ja mogę zadzwonić po pomoc, mam telefon przy sobie, cokolwiek widzę, mogę zareagować.


 

„Uwielbiam świat moich kochanych Diamencików”

O tym, czym jest zespół Downa, rozmawiamy z Agnieszką Jaksą, szefową WTZ i grupy wolontarystycznej „Agrafka”

Dziś obchodzony jest Światowy Dzień Osób Chorych na zespół Downa. Co jest jego głównym przesłaniem?

– Światowy Dzień Zespołu Downa to święto ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych.

Nie bez przyczyny wyznaczono na świętowanie tego dnia 21 marca. Jest to początek kalendarzowej wiosny, symbolizujący narodziny nowego życia oraz narodziny ludzi niezwykłych. Data odnosi się również do samej istoty choroby. Zespół Downa wiąże się bowiem z obecnością trzeciego, dodatkowego chromosomu 21.

Tegoroczne hasło przewodnie to „Nie zostawiaj nikogo w tyle”.

W tym dniu na całym świecie odbywają się imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, propagowanie praw i dobra ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi.

Jak osoby z zespołem Downa różnią się od zdrowych osób. Może oprócz cech zewnętrznych, nie ma tak wielu różnic?

– Zespół Downa jest zaburzeniem, które pojawia się u dziecka zupełnie spontanicznie, rodzice nie mają na to wpływu (choć znany jest związek np. pomiędzy zaawansowanym wiekiem matki, a wzrostem ryzyka zachorowania). Osoba dotknięta zespołem Downa nie zmaga się z jednym, konkretnym problemem zdrowotnym. Za chorobą tą kryje się cały zespół różnych wad wrodzonych. Obecność dodatkowego chromosomu 21 wpływa na wygląd zewnętrzny dziecka, jest też przyczyną niepełnosprawności intelektualnej, wad postawy oraz wielu innych problemów zdrowotnych (wrodzone wady serca, nerek, układu pokarmowego itp.). Osoby z ZD charakteryzują się również spowolnionym rozwojem emocjonalnym, intelektualnym i społecznym.

Oprócz wyglądu i dodatkowych wad wrodzonych śmiało mogę stwierdzić, że ja widzę dodatkowe różnice. Nigdy w życiu nie poznałam bardziej wrażliwych, ciepłych i uśmiechniętych osób, dodatkowo moi podopieczni z tą chorobą posiadają niezmiernie rozwiniętą empatię, świetnie wyczuwają mój nastrój, a gdy zauważą coś niepokojącego, natychmiast reagują (pytają, przytulają się). Ten niezwykły poziom wrażliwości wciąż mnie zaskakuje, uwielbiam ich towarzystwo, są bardzo ufni, choć tylko wobec osób, które okazują im troskę i życzliwość.

Czy społeczeństwo oswoiło się z osobami, które chorują na zespół Downa, czy nadal pomimo zwiększonej świadomości społecznej, ta choroba to temat tabu, i dlaczego? Jak to wygląda w szkołach z oddziałami integracyjnymi?

– Uważam, że społeczeństwo dopiero oswaja się z osobami z ZD. Cieszę się, że jest coraz więcej akcji, kampanii i edukacji w tej dziedzinie. Widzę jednak dwojaką trudność. Z jednej strony ludzie mają opory i uprzedzenia, bo bardzo boją się wejść w kontakt z osobami z ZD. Nie wiedzą jak reagować, co mówić, jak się komunikować. Czują raczej współczucie, a niekiedy litość. W tej sytuacji wystarczy edukacja i bezpośredni kontakt, który natychmiast burzy mur lęku.

Z drugiej strony są osoby, które z założenia są agresywnie nastawione na taką odmienność. W rozmowach z podopiecznymi słyszałam, jak opowiadali o bardzo niemiłych szkolnych sytuacjach i krzywdach, jakich doznali od rówieśników, starszych kolegów i koleżanek. Do tej pory zdarzają się sytuacje agresywnych zachowań w naszym mieście. Tutaj mamy do czynienia z uprzedzeniem i postawą agresywną (brak tolerancji na odmienność). W tym przypadku nie wystarczy edukacja, a raczej próba zmiany przekonań i dojścia do źródła.

Na jakie wyrzeczenia i poświęcenia muszą się przygotować dzieci chore na zespół Downa oraz ich rodzice?

– W moim odczuciu wyrzeczeń i poświeceń, jakie muszą podjąć osoby z ZD, nie jest wiele (w obecnym ich wieku). Mogę sobie wyobrazić, że jako młode osoby poświęceń było dużo więcej, chociażby związanych z tym, aby zadbać o swoje zdrowie (operacje, rehabilitacje itp.), poradzić sobie ze swoją seksualnością, presją otoczenia itp. Pracując z takimi osobami, mam poczucie, że obecnie oni w pełni zaakceptowali swoją chorobę, wiedzą, że muszą jakąś czynność wykonywać dużo wolniej niż osoby zdrowe, wiedzą, że pewnych rzeczy w ogóle nie mogą wykonywać. O wszystkim rozmawiamy i widzę, że pogodzili się z tym faktem, lecz wciąż się starają i jak to u nas w warsztacie się mówi – „szlifują swoje diamenty”.

Trochę inaczej jest z rodzicami, wychowanie dziecka z zespołem Downa to bardzo trudne, choć wdzięczne zadanie. Na rozwój osób z ZD wpływa jakość opieki, edukacji i kontaktów międzyludzkich. Wymaga to sporo czasu, wysiłku, opanowania i poświęcenia; trzeba też mieć realistyczne oczekiwania. Najważniejsza w tym wszystkim jest jednak bezwarunkowa miłość rodziców, która procentuje później w całym życiu. Gdy rodzice opowiadają swoje historie, jestem pełna podziwu i szacunku dla ich wytrwałości i zaangażowania. Porzucili swoje prace i pasje, i poświęcili się dzieciom. Bardzo ważne jest, by mieli w tym wszystkim wsparcie systemu państwowego, który zabezpieczałby podstawowe potrzeby związane ze zdrowiem i rozwojem ich dzieci.

W jaki sposób zwiększać świadomość społeczną i tolerancję tak, aby ludzie nie bali się osób chorych i traktowały je "zwyczajnie"?

– Mogę odpowiedzieć na to pytanie, sięgając do naszych działań w naszym mieście. Często zapraszamy młodzież szkolną do warsztatu, widzę lęk w młodych oczach, po chwili rozmowy mówią, że są przerażeni, wręcz boją się kontaktu, bo nie wiedzą jak reagować, nie chcą urazić i zranić. Po zajęciach widzę w oczach łzy, lecz tym razem to wzruszenie, są zachwyceni otwartością i życzliwością podopiecznych. Kontakt bezpośredni z osobami z ZD jest najwspanialszą okazją do przełamania oporów. Oni są niezwykle otwarci, potrzebują kontaktu ze zdrowymi osobami, zwykłych rozmów. Każde działanie ma sens.

Wielkim zainteresowaniem cieszą się nasze koncerty, podczas których m.in. osoby z ZD prezentują swoje umiejętności (taneczne, aktorskie i wokalne). Występowanie na scenie ma silny czynnik terapeutyczny, czują, że mogą zrobić coś ważnego, co daje im poczucie dumy i satysfakcji. Ze swoimi pokazami artystycznymi jeździmy także do szkół, zawsze po takim przedstawieniu chwilę rozmawiamy na luzie z dzieciakami, one zadają pytania, a spotkanie kończymy kontaktem fizycznym poprzez przebicie „piątki”. Organizujemy również szereg projektów angażujących wolontariuszy, dzieci i społeczność lokalną, aby dawać jak najwięcej przestrzeni do integracji (wspólne przedstawienia, wyjścia na pizze, pokazy mody, wyjścia do chorych).

Wierzę, że po takich działaniach, osoby spotykające na ulicy ludzi z ZD, będą bardziej otwarte i będą czuły się pewniej.

Społeczeństwo poprzez edukację, a najlepiej w kontakcie bezpośrednim łamie swoje uprzedzenia, burzy mur obaw i odkrywa przepiękny świat osób z zespołem Downa.

Marzy mi się, by wszyscy ludzie z zespołem Downa mieli możliwość życia pełnym życiem, włączeni na równych zasadach z innymi, we wszystkich aspektach społeczeństwa. Bazując na stereotypach ograniczamy ich potencjał i możliwości, w efekcie osoby z ZD „zostają z tyłu” na końcu społeczeństwa. Może nie zmienimy tego na poziomie systemu prawnego, ale każdy z nas może indywidualnie dodać skrzydeł takim ludziom, poprzez tolerancję, zrozumienie, życzliwość i chociażby odwzajemnienie uśmiechu na ulicy. Jak powiedziała moja podopieczna wczoraj „Chciałabym, aby mnie wszyscy kochali i szanowali”.