Nastoletnia Klaudia choruje na syndrom Wolfa – Hirschhorna. To zespół wad genetycznych powodujący przede wszystkim duże opóźnienie psycho-ruchowe, obniżone napięcie mięśniowe i epilepsję lekooporną.

- Moja córeczka przeszła operację serca i oczu, zdiagnozowano u niej stopy końsko-szpotawe, a był to dopiero początek – mówi mama dziewczynki.

Padaczka, której pierwszy atak przyszedł nagle, odebrał wszystkie poczynione wcześniej postępy. Szansą na jak najlepszy rozwój oraz sprawność stała się terapia SI, terapia ręki i logopedyczna oraz systematyczna rehabilitacja. Kolejne badania dostarczały jednak niepokojących wieści.

U Klaudii zdiagnozowano pogłębiającą skoliozę i kifozę. Wykryto również zagrożenie podwichnięcia lewego stawu biodrowego, a na bliższej kości strzałkowej i piszczelowej prawej wykryto zmianę ostetolityczną (dysplazję włóknistą).

- Dziś wiem, że przed nami nadal ogrom pracy. Udało się uratować biodro, wyprowadzić esowate skrzywienie kręgosłupa. Jednak jeden odcinek szkieletu nie daje za wygraną – dodaje mama.

Skolioza neurogenna oznacza dla Klaudii dodatkową rehabilitację i zakup specjalnego gorsetu. Część kosztów finansuje NFZ, pozostałą musi dołożyć mama dziewczynki.

- Dodatkowo ogrom konsultacji, dojazdy...To wszystko wiąże się z wydatkami. Teraz, by działać jak najszybciej, potrzebujemy pomocy. Tak po prostu, by móc spokojnie to udźwignąć, by móc po raz kolejny pokazać tej podstępnej chorobie, że my się nie poddajemy. Każdy pomocny gest tak wiele znaczy, a Klaudynka i ja zrobimy wszystko, by nie dopuścić do przymusu operacji.

Walkę młodziutkiej pabianiczanki z chorobą można wesprzeć klikając TUTAJ.