ad

Wystąpią: Państwowa Szkoła Muzyczna I i II stopnia w Pabianicach, Katarzyna Tkacz i Damian Nowacki, Andrzej Krajewski, PCKSR Zduńska Wola Zespół Pieśni i Tańca „Zduńskowianie”, Strefa Ruchu: „Sexy Moves” „High Hils”, MOK Pabianice Sekcja Tańca Współczesnego, Dobrońskie Centrum Kultury „Fresh move”.

Pieniądze zbierane są na jedyny nierefundowany lek, ratujący Milence życie!

Milence można przekazać również 1,5 proc. podatku
Wystarczy w rozliczeniu rocznym wpisać:
KRS: 0000037904
w polu informacje uzupełniające: 32359 Malinowska Milena

Zbiórka dla Mileny prowadzona jest również na stronie siepomaga.pl

Milenka walczy o każdy dzień. Sześcioletnia dziewczynka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Można tylko spowolnić jej rozwój, ale do tego potrzebny jest bardzo drogi i nierefundowany lek. Podstępne schorzenie zabrało już jej braciszka Filipa. Chłopiec zmarł dwa lata temu w wieku 7 lat

O chorobie Milenki państwo Klaudia i Andrzej Malinowscy dowiedzieli się kilka tygodni po porodzie. Wykonanie specjalistycznych badań genetycznych dziewczynce było konieczne w obliczu postawionej, raptem dwa miesiące wcześniej, diagnozy Filipa, jej starszego brata.

- Prawdopodobieństwo, że Milenka będzie chora, było niewielkie. Miała aż siedemdziesiąt pięć procent szans na zdrowie – wyznaje pani Klaudia. – Niestety, wyniki badania odebrały nam wszystkie nadzieje. Było to tuż przed świętami Bożego Narodzenia, najtrudniejszymi w naszym życiu.

Milenka cierpi na chorobę Niemmana Picka typu C, zwaną potocznie dziecięcym Alzheimerem. Ta choroba powoduje odkładanie się lipidów w narządach wewnętrznych; śledzionie, wątrobie, płucach, a przede wszystkim mózgu. To prowadzi do ich uszkodzenia, a w efekcie śmierci. Schorzenie jest nieuleczalne. Istnieją jedynie leki spowalniające jego rozwój.

O chorobie syna Malinowscy dowiedzieli się tuż przed narodzinami dziewczynki. Filip urodził się zdrowy. Kolejne bilanse i wizyty u pediatry również nie wskazywały na to, że z chłopcem dzieje się coś złego.

- Gdy skończył trzy lata, zaczęły mnie niepokoić pewne rzeczy. Był wolniejszy, słabo mówił – opowiada mama. - Zaczęłam konsultować się z wieloma specjalistami, także neurologami. Wszyscy nas uspokajali.

Pani Klaudia uspokoić się jednak nie dała.

- Zwłaszcza po kolejnym usg, na które zgłaszaliśmy się co pół roku, żeby kontrolować powiększoną śledzionę Filipka – dodaje. - Zaczęłam czytać, szukać lekarzy. Tak trafiliśmy do hematologa w Łodzi. Cudowna pani doktor zleciła synowi serię badań wykluczających bardzo poważne choroby.

Brakowało jeszcze tylko badań genetycznych.

- Powiedziała, żebyśmy wykonali je dla świętego spokoju, że jak wrócimy z wynikami, to pomyślimy, co dalej – wspomina pani Klaudia.

Wizyta w warszawskiej klinice nie miała jednak happy endu.

- Podczas rozmowy z lekarzem wspomniałam o nietypowej sytuacji, która wydarzyła się raptem kilka dni wcześniej – dodaje pabianiczanka. - Filip mocno się wtedy roześmiał, co sprawiło, że się przewrócił. Nawet nie wiem dlaczego o tym wspomniałam. Nie łączyłam tego z niczym złym. Lekarz był jednak zaniepokojony, już podejrzewał, co to za choroba.

Po dwóch i pół miesiącu od pobrania DNA do badań została postawiona diagnoza.

- Wyniki nas zdruzgotały, Filip był chory – wspomina kobieta. - Nie zapomnę też, jak przekazano nam tę wiadomość. Jakby dotyczyła ona złej pogody. Nie było psychologa, nie było nawet lekarza prowadzącego. Młoda pani doktor rzuciła wynikami i stwierdziła, że syn jest chory, ma uszkodzony gen, i odeszła. Byłam w zaawansowanej ciąży, myślałam, że tam urodzę.

Rodzice musieli się pozbierać, by Filipowi, który jeszcze przebywał na oddziale, pokazać spokój. Po kryjomu przepłakali trzy dni.

- Poprosiłam o rozmowę z lekarzem – dodaje pani Klaudia. – Zapytałam, czy Filip będzie mógł chodzić do przedszkola, bo właśnie został do niego przyjęty, czy go rehabilitować i czy można tę chorobę leczyć.

Odpowiedzi nie zostawiły rodzicom żadnych złudzeń. Wiedzieli, że o życie syna będą musieli zawalczyć sami.

- Jak będzie miał siłę, może chodzić do przedszkola, rehabilitacja owszem, ale na zasadzie zabawy, żeby nie męczyć syna, a leki są, ale państwa na nie nie stać – usłyszeli Malinowscy.

Z takimi cennymi radami i uwagami wrócili do domu. Bez wsparcia, żadnych wskazówek i bez nadziei.

- Sami zaczęliśmy szukać informacji, pomocy - opowiada pani Klaudia. - Skontaktowaliśmy się ze stowarzyszeniem i rodzicami dzieci chorych na to samo schorzenie.

Zaczęła się też walka o pieniądze na leki. Miesięczna kuracja lekiem spowalniającym potworne objawy śmiertelnej choroby Filipa i Milenki, która już była na świecie, kosztowała 48.000 zł.

- W tym czasie zderzyliśmy się też z brutalną rzeczywistością – wspomina pabianiczanka. - Okazało się bowiem, że większość rodziców nie podaje leku swoim dzieciom. Wielu poddało się uznając, że leczenie nie ma sensu, a wielu po prostu nie uzbierało takich pieniędzy.

Pabianiczanie zaczęli walczyć. Udało im się nagłośnić sprawę. Reportaż o sytuacji rodziny z Pabianic ukazał się w „Faktach” TVN 24. Ruszyły zbiórki.

- Zaczęliśmy podawać lek dzieciom – wspomina mama. - Najpierw obojgu. Później tylko córeczce.

Stan Filipa był już jednak bardzo ciężki, choroba postępowała szybko i bezlitośnie pozbawiła chłopca umiejętności chodzenia, samodzielnego oddychania, przełykania.

- Gdy miał pięć lat, wyszedł ze szpitala z rurką tracheotomijną i pegiem, czyli wejściem, przez które był odżywiany dojelitowo – opowiada pani Klaudia. - Przez dwa ostatnie lata życia syn leżał i wymagał całodobowej opieki. Nie przełykał, cały czas odsysałam mu ślinę.

Choroba była już bardzo zaawansowana.

- Diagnoza padła o wiele za późno, a tutaj trzeba działać jak najszybciej – dodaje pabianiczanka. - Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, ale to podstępna choroba. Filipek odszedł dwa i pół roku temu.

Milena lek przyjmuje już od 6 lat. Na rynku pojawił się też jego o wiele tańszy zamiennik. Cena za miesiąc kuracji to już nie 24.000, a 8.000 zł.

- I widać też rezultat leczenia. Choroba nie postępuje tak szybko u córki – dodaje pani Klaudia. - Widzimy też ogromną potrzebę i sens rehabilitacji.

Milenka, gdy miała trzy i pół roku, przestała mówić. Teraz nie chodzi, trzeba ją karmić. Siedzi tylko podtrzymywana pasami, od kilku lat cierpi na ataki epilepsji.

Rodzina jest pod opieką hospicjum Gajusz i neurologa z Łodzi.

- Po klinikach już nie jeździmy. Ich pomoc to fikcja, tak samo jak sprawa dotacji na lek. Kolejny raz będziemy o nią walczyć – dodaje pabianiczanka.

Milenka ma zapas leku, który wystarczy jeszcze na miesiąc.

- Mamy ostatnie opakowanie - mówi pabianiczanka. - Wiele osób pojawiło się na naszej drodze, od których otrzymaliśmy pomoc, teraz znowu jej potrzebujemy.

Czy z takim cierpieniem i diagnozą można sobie poradzić?

- Gdy umarła moja mama, myślałam, że nie ma gorszego bólu… a jednak. Mam ogromne wsparcie w mężu – dodaje pani Klaudia. - Razem walczymy o każdy dzień i uśmiech Milenki.

A każda wspólna chwila ma ogromną wartość dla rodziny.

- Nie planujemy za bardzo przyszłości – dodaje pabianiczanka. - Dla nas problemy życia codziennego są błahe, wiemy, że sobie poradzimy. To, przez co przechodzimy, bardzo nas wzmocniło. Każdy problem, który ma rozwiązanie, pokonamy. Najgorzej stanąć przed takim, który tego rozwiązania nie ma. Taka jest ta choroba, która odebrała nam syna i odbiera Milenkę. Tego się nie da opisać, bo ratujemy dziecko, walczymy o każdy dzień, a z tyłu głowy wiemy, czym to się zakończy. Nie możemy się jednak załamać.